2025年度の難病児・きょうだい児支援事業部では、5名の難病児とそのご家族総勢23名を大阪旅行に招待しました。大阪・関西万博が開催された2025年度は、4組のご家族が万博の会場にも足を運びました。
難病児の安全な旅の実施のため、佐賀と大阪の小児科医師、小児外科医師の協力のもとで旅行の準備を進め、日ごろは我慢の多いきょうだい児の希望も盛り込んだ旅程を組みました。また、オリックス球団や広島カープ球団のご協力により、野球少年のきょうだい児が大好きな野球選手とサプライズの面会を果たし、関西に就職したご姉妹が合流して家族の時間を楽しまれるなど、ご家族ごとにご希望を伺いフルオーダーの旅程を組みました。
◆招待病児の主な病名は以下の通りです。
SMA１型、大田原症候群、痙攣重積型二相性急性脳症後、レノックス・ガスト―症候群、ペリツェウス・メルツバッハ病
また、上記のお子さんのほかに、体調を崩されたり家庭の都合により旅行を延期されたご家族が2組おりましたので、機をみて再度旅行のサポートができるようフォローアップを行う予定です。
◆大阪旅行招待事業は20226年度も引き続き実施いたします。
ご応募は以下のページをご覧いただき、お申し込み書と診断書（診療情報提供書）を当会事務局までお送りください。また、ご相談もいつでも承っておりますので、フォームよりご質問などお待ちしております。
